Loncha, el síndrome de Rett y Dios.

Un rostro con luz
Elonchastoy convencido de que Dios nos tiene preparado cada día un trozo de pan resucitado que nos llega en clave de misterio, y que la mayoría de las veces se acerca como el Señor a los de Emaús de un modo anónimo, casi desconocido, y en las señales curadas de los clavos de las manos y la lanzada del costado. Así me ocurrió ayer, otra vez sorprendido por la gloria del resucitado que llegó en la alegría del crucificado que en el amor encuentra la luz, y se iluminó en el rostro de Loncha. Aunque ya sabía de tu existencia y algo me habían contado, no es lo mismo que cuando uno se encuentra cara a cara y tiene la posibilidad de acariciarte y tocarte.
Una generación con espíritu
Habíamos quedado después de la misa de la tarde, tu madre Teresa y la amiga Trini con el objetivo de diseñar la liturgia celebrativa del encuentro de los alumnos que hicieron el bachiller y COU en los maristas hace cuarenta años. Se han visto en más de una ocasión y viven entre ellos algo muy interesante, hay un espíritu que permanece y que los convoca más allá de la necesidad de relaciones que todos tenemos y que ellos las tienen colmadas, familiar y profesionalmente. Se encuentran para celebrar el memorial de lo vivido, del fundamento del sentido de la vida, aquel conocerse gratuito que los unió en la diferencias de origen, que los cualificó para poder acceder a la universidad y cualificarse profesionalmente, llegar a quererse e incluso unirse en la fundación de familias, y los envió al mundo a seguir construyendo la realidad de lo humano y lo social. Allí diseñamos una estructura vital y participativa para que la eucaristía pueda ser sacramento de la vida celebrada y fundamento de lo que queremos seguir siendo y viviendo. Hablamos de que lo fundamental de la vida está más allá de lo conseguido por nuestras fuerzas, más bien en la capacidad de saber vivir fecunda y esperanzadamente lo que nos va llegando, muchas veces más allá de lo proyectado, incluso en contra de lo esperado. Así en teoría muy bien, pero y la realidad…
Comulgar con los límites, lo divino del dolor
La realidad vino después, era hora de poder tomar algo juntos y se unieron Jesús y Matías, los esposos de la liturgas. Y buscamos un sitio que fuera propicio y cercano para que se incorporara también Loncha. Loncha es la querida hija de Matías y Teresa, tiene quince años. Nació preciosa y viva, andarina, nadadora, risueña, incluso competidora, le dio un bocado a Benito… pero llegó la progresiva paralización sin explicación, hasta que fue diagnosticada con ese nombre , que significa mucho pero explica muy poco, el síndrome de Rett. Con él llegaron los límites y la postración. Ahora había que comulgar con la cruz que rompía el camino de una vida normalizada y segura, ahora comenzaba lo mistérico multiplicado, el no saber, el tener que aceptar, el luchar, el acompañar, el dolor, el silencio, la incapacidad. Dos realidades muy distintas, la hija Teresa fuente de preocupaciones para que en su normalidad se abra a la vida y construya su persona, ya estudiante de Farmacia en Sevilla, y Loncha alguien de quien ocuparse y de la que se reciben muchas satisfacciones en las cuestiones más sencillas y diarias de la vida: una mirada, la intención de una sonrisa, el gesto de cabeza, la palabra sospechada, el dolor atendido, la caricia recibida y no exigida nunca, el abrazo gratuito, la permanente espera sin más… Todo un mundo lleno de vida, que no todos pueden ver.
Abrir los ojos para ver más allá, la visión de Dios
Ahí está el milagro, no todos los pueden ver. Teresa y Matías ven lo que no todos pueden ver. A su lado se ha puesto Jesús de Nazaret, de un modo anónimo, muchas veces en personas del entorno, en otras niñas con la misma enfermedad y sus familias asociadas, y sobre todo en la persona y en el cuerpo de Loncha. Ahí se les ha revelado el mayor Dios de la historia, el poderoso que se da en la debilidad, y ahora, aun en medio del dolor y las crisis, es el mayor tesoro de sus vidas, de su matrimonio, al que abrazan de un modo único porque única es ella como Dios, es divina, ilimitada en su límites. Una joya, una corona que ellos llevan con orgullo allá donde quiera que vayan. Han sido elegidos y lo viven como un camino de realización humana, han elegido la mejor parte y ahora ya nadie se lo puede quitar. Ven el mundo y la vida con un sentimiento mistérico y glorioso, tienen una sensibilidad, que sin Loncha nunca hubieran tenido, se lo deben a ella. Son las personas que son, son mejores, porque ella los ha hecho buenos. Les gustaría ser limpios, sencillos, auténticos, entregados, confiados, pobres, acogedores… como es ella, como es su corazón, su mirada, su gemido, su guiño, sus gestos pequeños de avance casi incalculables por pequeños y grandiosos a la vez. O sea, un modo de recibir el misterio y la cruz, que reciben gloria los que la abrazan.
Dios, Loncha y el abrazo de  sus padres
Ayer vi a Teresa y Matías abrazar a Loncha, como sólo Dios y María supieron abrazar a Cristo crucificado para resucitarle. Ayer el crucificado resucitado estaba en el rostro de Loncha que me pareció maravilloso y en el amor de sus padres que me pareció mistérico. Ellos sufren porque hay gente que no saben ver a Dios en su hija, aunque hay muchos que colaboran con ellos, especialmente profesionales , como en el colegio de la Luz y otras asociaciones. Yo ayer daba gracias al Padre porque ha enseñado estas cosas a los sencillos de corazón, y hay mucha gente que descubren su sentir y su amor en el dolor y la limitación, como estos padres en su hija con el síndrome de Rett. Yo quiero ser como en ellos ante la vida.

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